(Adnkronos) – “L’innovazione nelle malattie rare è sicuramente una chiave di volta”, ma comporta “un pensiero culturale” e la sua traduzione “in azioni organizzative per far arrivare quello che è innovativo veramente alle persone”. Lo afferma Monica Mazzucato, coordinatrice del Tavolo tecnico Interregionale Malattie rare, a margine della prima edizione di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, format di lavoro che mette in relazione l’innovazione e l’organizzazione delle cure delle malattie rare, organizzato a Roma da Bistoncini Partners.  

Nel mondo delle malattie rare, osserva Mazzucato, “sono necessarie moltissime competenze” per far funzionare il sistema di assistenza e migliorarlo, e per questo i momenti di confronto tra stakeholder diversi sono “molto importanti”. Trattandosi di patologie eterogenee, con bisogni assistenziali che possono variare anche per la stessa malattia e per la stessa persona, è fondamentale “che si valuti quello che è efficace e appropriato per il trattamento”, un ragionamento che “a volte è molto personalizzato”.  

C’è poi un piano organizzativo: stabilire cosa va garantito a tutti i cittadini è, spiega la coordinatrice del tavolo, “una competenza congiunta delle Regioni e del livello centrale”. La spinta dell’innovazione, aggiunge, richiede quindi di pensare a un percorso e di creare sinergia per aumentare ciò che è efficace e appropriato nel trattamento e nella presa in carico. “I momenti di confronto sono essenziali”, conclude Mazzucato, per “vedere cosa c’è all’orizzonte” e capire come attrezzarsi per garantirlo poi nei territori. 

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