(Adnkronos) – Il percorso delle persone con microcitoma polmonare inizia spesso in salita: più della metà dei pazienti (57%) identifica il momento della diagnosi come il più critico nella propria esperienza di malattia. A evidenziarlo è un’indagine nazionale condotta da Elma Research su 60 pazienti con microcitoma polmonare, la forma più aggressiva di tumore del polmone caratterizzata da crescita rapida e diffusione precoce, che ogni anno interessa tra 4.000 e 6.000 persone nel nostro Paese. I risultati dell’indagine costituiscono la base di “Microcitoma polmonare in Italia: verso nuovi scenari”, il primo Policy Paper italiano dedicato a questa patologia, promosso da PharmaMar Italia e sviluppato con il contributo e il sostegno di clinici, associazioni di pazienti e Istituzioni.
L’obiettivo – informa una nota – è quello di individuare azioni concrete per rendere il percorso assistenziale più tempestivo, omogeneo e centrato sui bisogni delle persone. Dalla survey emergono i principali ostacoli affrontati nel percorso diagnostico: il 42% degli intervistati riferisce che i sintomi iniziali sono stati sottovalutati o non riconosciuti, e riporta difficoltà nell’accesso agli accertamenti diagnostici (38%), soprattutto nel sud Italia (52%), e lunghi tempi di attesa per visite ed esami (37%), con un picco registrato nel centro Italia (53%). Quasi un paziente su cinque (17%) accede al percorso diagnostico da Pronto Soccorso, indice di una malattia aggressiva e spesso identificata in stadio avanzato.
Ma le criticità non sono confinate solo al momento della diagnosi. Oltre la metà dei pazienti – rivela l’indagine – deve percorrere distanze significative per raggiungere il centro di riferimento e il 72% ritiene prioritario un migliore coordinamento tra visite, esami e trattamenti. Anche l’accesso all’innovazione rimane una sfida: soltanto il 38% dei pazienti ritiene di aver avuto accesso a tutti i trattamenti disponibili, e appena il 15% ha partecipato a trial clinici o ha ricevuto terapie sperimentali. Questi risultati sottolineano come ritardi diagnostici, difficoltà organizzative, disuguaglianze territoriali e scarso accesso ai servizi di supporto continuano a caratterizzare il patient journey della persona con microcitoma polmonare, con criticità strutturali che richiedono un’azione concertata a livello istituzionale e di advocacy. Anche il peso psicologico della malattia resta elevato: il 90% dei pazienti riferisce un impatto significativo sulla qualità di vita, ma soltanto il 23% ha ricevuto un supporto psicologico. Inoltre, l’82% dei pazienti è assistito da un caregiver continuativo, che spesso affronta allo stesso modo un carico emotivo importante unitamente a problemi organizzativi, senza un sostegno adeguato.
Il Policy Paper – riferisce la nota – identifica cinque priorità di intervento: 1. Riconoscere. Promuovere l’awareness sui segnali precoci del microcitoma polmonare e il ruolo strategico del medico di medicina generale per coordinare meglio la presa in carico. 2. Coordinare. Garantire una presa in carico multidisciplinare e percorsi diagnostico-terapeutici uniformi su tutto il territorio. 3. Accelerare. Favorire l’accesso tempestivo alle terapie innovative e ai programmi di sperimentazione clinica. 4. Sostenere. Integrare il supporto psicologico nel percorso terapeutico e riconoscere formalmente il ruolo del caregiver. 5. Includere. Garantire equità territoriale nell’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e ridurre il burden logistico-organizzativo per il paziente.
“Nel microcitoma polmonare il fattore tempo è determinante. Molti dei bisogni emersi dalla survey riguardano la necessità di ridurre il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi, la diagnosi e l’avvio del trattamento – afferma Silvia Novello, presidente di Walce Aps, direttrice della Struttura complessa a Direzione universitaria di Oncologia medica ospedale San Luigi di Orbassano, ordinaria di Oncologia medica presso l’università degli studi di Torino -. Per questo è fondamentale rafforzare il ruolo dei medici di medicina generale e costruire percorsi preferenziali per i pazienti con sospetto tumore polmonare, favorendo una presa in carico più rapida e coordinata”. Tra le principali raccomandazioni del Policy Paper vi è inoltre la necessità di garantire un accesso più tempestivo e uniforme alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale.
“Il microcitoma polmonare rappresenta ancora oggi una delle aree di maggiore bisogno clinico insoddisfatto in oncologia toracica. Accanto alla ricerca clinica – sottolinea Marcello Tiseo, direttore della Uoc di Oncologia medica dell’Azienda ospedaliero universitaria di Parma e ordinario di Oncologia medica all’Università di Parma – è essenziale lavorare per ridurre i tempi di accesso ai farmaci innovativi che hanno già dimostrato il loro valore terapeutico. Nei contesti caratterizzati da un elevato unmet need, come il microcitoma, fornire strumenti per la diagnosi precoce significa offrire ai pazienti opportunità concrete nel momento in cui possono fare davvero la differenza”.
Accanto alla necessità di garantire un accesso più tempestivo e omogeneo all’innovazione, il documento sottolinea anche il bisogno di rafforzare il supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie e di riconoscere maggiormente il ruolo dei caregiver. “Il carcinoma polmonare a piccole cellule è il paradigma di una patologia in cui la fragilità clinica è inscindibile dalla fragilità del percorso di cura – afferma Carmen Maglio, volontaria caregiver di Alcase Italia – Le associazioni colmano un vuoto di sistema: trasformano l’esperienza di malattia in competenza diffusa e in interlocuzione con le Istituzioni. Questo Policy Paper è importante poiché pone sullo stesso piano tre livelli di intervento non più rinviabili: la strutturazione della psico-oncologia nei Pdta, la codifica del caregiver come co-attore di cura e l’inserimento sistematico della proposta di sperimentazione clinica come standard di presa in carico, non come opzione residuale”.
Il Policy Paper – dettaglia la nota – è un invito alle Istituzioni nazionali e regionali a rafforzare il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali, promuovere percorsi diagnostico-terapeutici più omogenei e ridurre le disuguaglianze territoriali che ancora oggi influenzano l’esperienza di presa in carico dei pazienti con microcitoma polmonare.
“Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo documento che nasce dall’ascolto diretto della comunità del microcitoma polmonare e dalla volontà di trasformare le evidenze in proposte concrete per contribuire a costruire un percorso assistenziale più equo, tempestivo e sostenibile, nel quale nessun paziente sia penalizzato dal luogo in cui vive o dalle complessità organizzative che incontra lungo il proprio percorso”, conclude Davide Roccato, Country Manager Oncology di PharmaMar Italia.
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