(Adnkronos) – “La ricerca e la scienza stanno aprendo nuove possibilità per affrontare le malattie rare, ma per trasformare queste opportunità in risultati concreti è necessario un lavoro di squadra”. Così Andrea Costa, esperto del ministro della Salute per l’attuazione della Missione 6 del Pnrr alla presentazione della nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Msd con il patrocinio dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl), dal titolo “Oltre le pieghe della rarità”. 

“È fondamentale il contributo delle associazioni dei pazienti, dei clinici, del Servizio sanitario e della politica – continua Costa – Quest’ultima ha il compito di ascoltare e creare le condizioni affinché tutti possano accedere alle cure, indipendentemente dal territorio in cui vivono”. 

Secondo Costa, occorre “rafforzare la rete dei centri territoriali”, favorire la diagnosi precoce e garantire percorsi di presa in carico e trattamenti condivisi e omogenei. “Dobbiamo lavorare per ridurre le disuguaglianze geografiche e assicurare a ogni paziente le stesse opportunità”, sottolinea. In questo percorso possono avere un ruolo importante anche gli investimenti nelle infrastrutture digitali e nella gestione dei dati, sostenuti tra l’altro attraverso il Pnrr, per migliorare il collegamento tra i servizi e la continuità assistenziale. Costa ha inoltre richiamato la necessità di considerare la spesa farmaceutica non soltanto come un costo, ma come un investimento in salute. “Garantire l’accesso alle terapie significa offrire ai pazienti maggiori possibilità di cura e di vita – conclude – Le opportunità messe a disposizione dalla ricerca devono poter essere accessibili a tutti, senza lasciare indietro nessuno”. 

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