(Adnkronos) – “Il paziente affetto da emofilia A, oggi, si trova in una situazione di maggiore libertà e autonomia. I pazienti che prima facevano terapia” su richiesta “hanno poi scelto di fare una terapia in profilassi, tornando a essere liberi, autonomi e indipendenti. Questo è fondamentale per tutti, perché si tratta di una patologia che farà parte di questi pazienti per tutta la vita, in quanto malattia” genetica “rara che presenta tutti gli aspetti della cronicità. Poter essere liberi e poter affrontare la vita come tutti gli altri, in autonomia, fa la differenza”. Lo afferma Anna Chiara Ferrini, infermiera del Centro Mec – Malattie emorragiche congenite dell’ospedale M. Bufalini di Cesena, Ausl della Romagna, in occasione del lancio della campagna promossa da Roche ‘Life First. Liberi di vivere’ dedicata all’emofilia A, la forma più comune della patologia, caratterizzata da un deficit del fattore VIII di coagulazione, che può causare emorragie spontanee prolungate.  

“Spesso sono proprio i più giovani che sentono questo bisogno – precisa Ferrini – perché si viaggia di più e si fa sport, quindi tutto rientra proprio all’interno di un contesto dove si desidera poter vivere” a pieno “la propria vita. L’aspetto che è diventato veramente importante, a parer mio, è poter dialogare apertamente col paziente sulla terapia. La decisione spetta ai clinici – sottolinea l’infermiera – però avere un paziente consapevole della scelta clinica e proattivo nella sua profilassi fa davvero la differenza. Profilassi e controllo della terapia – conclude – significa autonomia e libertà consapevole”. 

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