“Attraverso un questionario condotto grazie anche a un’associazione di pazienti, si è indagato su aspetto fondamentale legato all’ambito sociale, la distanza dal centro di cura: nell’ambito delle malattie rare non vi è una capillarità dei centri specializzati sul territorio, costringendo il paziente a spostarsi frequentemente. È emerso che ciascun paziente percorre in media circa 53 chilometri per raggiungere la struttura di riferimento. Questa frammentazione genera un aumento delle spese out-of-pocket, cioè a carico diretto del paziente, dei cittadini e dei loro caregiver”. Così Filippo Rumi, Co-Founder & Partner di Altems Advisory, all’incontro con la stampa, organizzato a Milano da Astrazeneca, nel corso del quale è stata annunciata l’approvazione di rimborsabilità di eplontersen, da parte dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), per il trattamento dell’amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina nei pazienti adulti con polineuropatia (AttRv-Pn) di stadio 1 o 2.